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威廉姆斯综合征联谊大会在沪召开

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发表于 2015-7-12 17:40:53 | 显示全部楼层 |阅读模式
感谢人民网对此次活动的报道


人民网北京2014年12月11日电近日,威廉姆斯综合征联谊大会暨医疗教育交流会在上海陆家嘴世纪金融广场召开。这是由儿童罕见病公益组织威廉宝宝关爱中心组织的一次由医务人员和患儿家庭共同参加的会议。

本次会议有患儿才艺表演,医务人员医学知识介绍答疑等内容,患儿家长和社会各界人士交流了威廉姆斯综合征患儿的疾病特征及成长教育的艰辛,并就目前遇到的疾病、教育方面的困惑,向与会嘉宾提问,得到了专业人士的耐心解答。

威廉宝宝关爱中心是由这群威廉姆斯综合征孩子的亲属自发发起组成的民间组织,希望所有的威廉宝宝家庭都能够团结起来像一家人一样互帮互助,为了共同的使命而一起努力。

中国人民解放军总医院儿内科孟岩,上海儿童医学中心心外科陆兆辉、社工部陈玉婷,浙江大学附属儿童医院陈维军,复旦大学附属儿科医院新生儿科张旭东、儿童保健科李慧萍、分子诊断中心吴冰冰、神经科杜晓南,浙江红十字会陈飞珍等参加会议并为患儿家长解惑。

威廉姆斯综合征联谊大会,为一群同病相怜的罕见病家庭提供了一次敞开心扉的交流机会。出于对威廉宝宝的保护,家长们既希望社会能了解这样一个群体并得到帮助,又担心过度的曝光会令孩子遭到社会的歧视,给他们的成长带来负面影响,所以参会家庭大部分是犹抱琵琶半遮面。通过此次大会,社会爱心人士的无私关爱,增强了他们面向社会的勇气。

威廉宝宝关爱中心呼吁卫生医药部门,民政部门,教育部门,医院,医生,爱心企业,爱心人士等社会各界的朋友都能关爱帮助威廉宝宝们,关爱帮助罕见病群体。(吴晓光)

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威廉姆斯综合征是因第7号染色体长臂近端区域的缺失,缺失基因片段含20多个基因,这些基因异常导致了一系列的病理改变,大部分为散发病例,极少有家族史,其新生儿发病率约为1/20000到1/7500。威廉宝宝一般拥有共同的面容,精灵面容:朝天鼻,长人中,阔嘴,厚唇,小下巴,大耳朵,脸颊丰满,眼
皮浮肿。因为长得像小精灵,所以威廉宝宝也被称为精灵宝贝,精灵宝宝。
他们很可爱,热情、善良、喜爱音乐、热爱生活,但同时因为先天基因缺陷,他们与生俱来与各种疾病问题相伴,如先天性心脏病
,肾脏问题,血液问题,肌肉骨骼问题,疝气问题,斜视弱势问题,空间视觉问题,听觉问题,牙齿问题,睡眠问题,彻夜哭闹问题,喂养困难,身体发育迟缓,智力低于常人,学习困难等问题。

源链接:
http://health.people.com.cn/n/2014/1211/c14739-26190552.html
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