请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版
设为首页收藏本站

病友之家-中国最纯净的病友社区

快捷导航
查看: 1059|回复: 0

威廉姆斯综合征 新手指南:新来的朋友请阅读

[复制链接]

10

主题

10

帖子

34

积分

新手上路

Rank: 1

积分
34
发表于 2015-7-12 16:38:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
威廉姆斯综合征 新手指南:新来的朋友请阅读

威廉姆斯综合征病友之家 是 威廉姆斯综合征 (williamssyndrome)患者家属自发发起成立的公益性病友互助组织。

我们给 威廉姆斯综合征 的宝宝起了个好听的名字 威廉宝宝,我们也给我们的病友之家起了一个好听的名字 威廉宝宝关爱中心。

我们号召威廉宝宝的亲属团结起来互帮互助一起帮助我们的威廉宝宝们,我们也号召卫生部门,民政部门,医院,医生,爱心人士等等社会各界能关爱帮助我们的威廉宝宝,关爱帮助罕见病群体。

我们的网站:www.weilianbaobao.com
我们的病友交流QQ群:113965630
我们的新浪博客:http://blog.sina.com.cn/weilianbingyouzhijia
我们的新浪微博:http://weibo.com/weilianbingyouhui
我们在罕见病互助联盟上的论坛:http://site.henizaiyiqi.com/williams

新来的朋友朋友建议先读如下内容了解 威廉姆斯综合征

台中荣民总医院  儿童医学部: 认识 威廉姆斯综合征
http://blog.sina.com.cn/s/blog_ddbec6000101h8m3.html

威廉姆斯综合征照顾手册:
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/assets/uploads/library_b1/31/tfrd_20120320105144.pdf

如果您英语好的话 我们建议您阅读如下网站了解更多内容
如果您英语好的话并且愿意的话 我们也希望您更告知我们 我们可能将来会邀请您帮助翻译一些英语的内容帮广大家长了解关于更多的关于威廉姆斯综合症的信息

威廉姆斯综合征官方网站(美国):
www.williams-syndrome.org

圣路易斯儿童医院威威廉姆斯综合征中心:
http://www.stlouischildrens.org/our-services/williams-syndrome-center/conditions-we-treat/williams-syndrome

英国威廉姆斯综合征网站:
http://www.williams-syndrome.org.uk/

澳大利亚威廉姆斯综合征网站:
http://home.vicnet.net.au/~wsfsg/

加拿大威廉姆斯综合征网站:
http://www.caws-can.org/

欧洲威廉姆斯综合征协会网站:
http://www.eurowilliams.org/

无论您是家长,医生,还是等等其他方面的人士,只要您愿意关注,关心,关爱我们的威廉宝宝以及罕见病群体,我们都向您表示由衷的感谢。

我们也面向家长,医生以及等等其他方面的人士,招募志愿者,希望能更好帮助威廉宝宝们。也希望愿意展开合作的组织能够联系我们。

谢谢您的关注。

威廉姆斯综合征病友之家/威廉宝宝关爱中心
回复

使用道具 举报

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|病友之家-中国最纯净的病友社区    

GMT+8, 2018-8-21 18:37 , Processed in 0.092340 second(s), 29 queries .

Powered by Discuz! X3.2  技术支持:迪恩网络

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表