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[其他] 医患零距离丨专家答疑:ET患者如何阻止疾病进展成PV或MF...

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发表于 2021-4-28 17:09:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
2021年3月20日,“守望幸福——白求恩·特比澳公益捐助项目启动会暨2021第六届3·20中国血小板日公益活动”在杭州成功举行。
(嘉宾由左至右分别为高航、叶宝东、黄健、曾庆曙)

其中,在活动的医患零距离-专家答疑环节中,北京白求恩公益基金会志愿者管理中心主任、中国血小板日发起人高航先生与各位专家一起对以下的四个问题分别进行了探讨,并就直播间的病友们提出的相关问题进行了详细解答,关怀病友们的身体情况并给予充分鼓励。

四个问题:
④ET患者如何阻止疾病进展成PV或MF ?

医患零距离第4期,小编为大家整理和分享的是:ET患者如何阻止疾病进展成PV或MF?供大家参考和学习~



专家简介




专家答疑

主持人高航先生:任何事物不是一成不变的,同样疾病也是易发展变化的,那么ET患者如何阻止疾病的进展呢?下面有请曾庆曙教授、叶宝东教授以及黄健教授登台。这三位教授都是经验非常丰富,而且对患者管理工作也非常有经验。

曾庆曙教授:
我先抛砖引玉首先表达一下感谢,感谢我们浙江的周主任和沈主任的邀请,也非常荣幸参加第六次血小板日的活动。就像刚才专家讲的一样,原来我们高航主任关注的是血小板减少,现在还在关注血小板增多,另外还有再障方面,我想越来越多的病种纳入到范围之内,越来越多的病友和我们专家都在一块儿,加强这种沟通、密切合作,可能会使病人达到最优化的治疗。

关于刚才提的问题,刚才我们张磊教授已经在ET的诊断治疗中讲的比较多了,就这个问题我想说几点,特别是我们线上的病友可能会理解这个问题。ET是骨髓增殖性肿瘤,是我们血液系统中的恶性肿瘤,大家听到名字以后肯定会非常紧张,实际上从数据来看大家没有必要紧张的,因为它是一个惰性肿瘤,进展的非常慢。

在有些文献当中也讲到,只要你控制好并发症以后,和我们正常人的生存几乎没有多大的差别,但是如果你控制不好并发症的话,他的血栓会出现问题,有可能会早期死亡,或者是导致严重的生活质量下降、残废。至于转化问题,刚才有个数据能看到,二十年白血病的转化率只有5%,怎么去理解这个问题呢?ET在中国的发病年龄可能在50岁甚至60岁,再过二十年,即使你得了这个病,就转化到白血病的话,实际上你已经达到现在高寿这种年龄了。如果你没有得这个病,有其他病的话,在二十年之内也会有5%左右的死亡,所以关于ET的进展问题,我觉得大家没有必要去过度的担心它,特别是病友。

当然我们控制它的进展、延缓它的进展更好,怎么去控制、怎么去延缓呢?就像刚才张磊教授在前面直播中讲的,一定要密切随访,控制病情的发展。如果这个病情你不治疗,任其发展的话,除了出现并发症以外,它可能进展的会加速,虽然说现在理论依据还不是很充分。我们试想一个,特别是我们病友,如果坏人是个小偷的话,你很早去教育他、改正他,有可能改好,如果任其小偷发展的话,他成了惯偷、成了强盗,最后成了个杀人犯,就是这个道理。

因为早期你控制病情发展的话,有可能会延缓疾病进展到MF或者是白血病这个阶段,当然这不是主要的,因为目前还没有很好的药物能控制它。我们严密监测的目的是为了早期发现,如果进展到MF,就像刚才我们黄健教授讲的,PV也一样的道理,那我们早期芦可替尼干预他,可能会使他的骨髓纤维化逆转或者不再发展,这样的话就会延缓疾病的进展,我觉得这一点要能做到。如果进展到白血病的话,我们还可以做移植,还可以芦可替尼联合去甲基化治疗,都可以使一部分病人缓解。

大家应该还想到,再过5年、10年、20年以后,这个医学科学发展到什么程度,大家想一想,所以对未来要抱有信心,不要被目前得了这个病以后是恶性肿瘤又要转化白血病,又要转化纤维化吓得不得了。实际上只要和医生密切配合,控制并发症的出现,就可以达到和正常人几乎一样的生存,我就讲这么多,谢谢。


主持人高航先生:黄教授,咱们浙江做什么事都做在前面,MF专病门诊都开始了,对患者来说也都是非常好的消息,您给大家讲几句。

黄健教授:
MF专病门诊是四月份我们浙大医院的血液科开设的浙江省首个MF的专病门诊,这个专病门诊是由我坐诊,因为我之前主要是研究慢粒和MF的。现在我们病人也很多,刚刚跟大家也分享了,我们ET患者有1000多例,MF患者近300例,PV患者近500例,病人的管理迫在眉睫。

所以在医院和我们血液科金洁教授的支持下,为了给大家一个更好的管理,更好的跟大家做医患的沟通和交流,在每周六的下午,我也是牺牲了自己的休息时间,大家可以在浙大医院的公众号和支付宝上挂到我的专病门诊号,是血液病慢粒骨髓纤维化门诊,看诊的地点在我们浙一的1号楼4楼血液科门诊里面。


主持人高航先生:专病门诊,顾名思义是不是只要那天有MF的来了都会看到?体力压力您扛的住吗?

黄健教授:
应该没问题,因为我们建专病门诊的目的是希望给患者非常好的管理。那么怎么管理呢?其实我们现在发现很多的基层医院MF的专病门诊他们想开,但是确实不知道怎么开,我们开起来以后,其实我们的目的也是先做在前面,让大家知道MF或者MPN、ET、PV的病人来了要做哪些:比方说量表的评分,现在的话也不光是MPN 10的评分,我们还有很多生活质量的评分,在患者就诊这个过程当中,知道了他目前的评分状态,对他目前诊治的策略能够进行比较好的调整。刚刚讲的这些症状如果高起来的话,我们可能就需要更换药物,还有目前最新的针对MPN的一些诊断的标准还有指南,能够在我们的专科门诊给予患者最新的信息。

比方说刚刚就讲到MF的诊断,其实刚刚张磊教授也讲了,现在我们对于MF的诊断已经不光限制于DIPSS评分系统了,现在我们已经用MIPSS70的评分系统了。所以很多患者希望早一点治疗,希望早一点监测,其实我们需要参照MIPSS70要对患者进行更高危的分级,MIPSS70把病人分为五级,不是我们原来讲的三级了,把更高危和更低危的患者分出来了。

如果你在我们评分系统里面是非常非常低危的患者,你根本不用担心。就像刚刚曾教授讲的,ET其实它转化率是很低的,它是我们最不要担心的一类疾病,你如果又是ET里面非常低危的那组的话,那你就不用担心了。我们怎么来评呢?刚刚就讲了,其实不光是通过症状,还有我们启动基因,还有包括我们二代测序里面一些高危基因,这些我们都可以给患者在我们的专病门诊进行非常好的检测跟诊治,谢谢。


主持人高航先生:叶宝东教授是专门做移植的,好多MF患者到了后面要不要移植,在移植上有很多困惑,叶教授,您以您的角度来给他们讲解一下。

叶宝东教授:
首先祝贺我们血小板日第六届如期的召开,我觉得从原先的血小板减少讲到血小板增多,尤其是说骨髓纤维化。实际上这类病人发病的时候大部分年龄其实都已经比较大,前面两位教授也说了实际上不要太担心,因为他转化为白血病也好,转化为骨纤也好,我们说概率不是非常的高,尤其是时间也会比较长。

但是我们日常的工作中还是会接触到这类病人,虽然比例不高,我们说年龄比较轻的,尤其小于50岁的,小于40岁的病人,那么他怎么办?我觉得实际上前面几位教授,尤其黄健教授也讲了,其实在病初的时候,我们会给他进行危险度的分级。如果是个低危,尤其是极低危的,那你也不用担心,但是我们有部分中高危的,尤其是高危的患者,其实我们会建议更早的造血干细胞移植的,异基因的移植就介入了。

其实我们中心也做过这么几例病人,因为本身这个发病率不高,尤其小于40岁的这类病人又不是非常的多,尤其是高危的也不是很多。我们虽然说做的例数不多,但从我们中心目前来看,他的效果还是非常的好,我们这类病人也是在长期随访的,几个医治后的病人做的应该说都是成功的,当然可能也有一些幸运的成分在。所以对于这类病人,年龄比较轻的出现了这种情况的话,一定要到我们说的专科的、尤其是专病的门诊给你做一个危险度的分层。因为年龄轻嘛,其实我们也是建议一些更好的药物的治疗,如果说在你随访的过程中,往中高危尤其是高危转的时候,我觉得可以下定决心去做异基因造血干细胞移植,这个治疗方法对这类病人来说还是非常适合的。


主持人高航先生:谢谢叶教授,我觉得三位教授都讲得非常好,前面曾庆曙教授提到惰性的、低危的不用紧张,随访做好,这个已经给大家讲解清楚了。黄教授也给大家讲清楚了要专病专治,实在觉得有危险的,我们有造血干细胞移植,大家不用太紧张,我们各种长枪短炮都有。谢谢三位教授。

相信通过以上几位专家的答疑,能帮助病友们安下心来。接下来,病友之家将每月不定期为大家整理和分享医患零距离-专家答疑内容,欢迎病友及家属朋友们关注讨论~

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