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药吃完了怎么办?疫情期间慢病患者不得不看的几大锦囊!

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发表于 2020-2-29 13:33:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
    在病友群里,我们经常会听到这些声音:之前那些检查都做过,不知道为啥到了这个医院还要再做一遍;吃激素都要胖死了,好想现在就停掉哦;最近感觉身体恢复得不错,是不是可以不用吃药了;每天都要吃好几次药,太麻烦了,要不我每天少吃一次吧……
    说真的,病友们的很多心理,我都能理解,而且都非常理解,因为我也曾经这么想过。得了,我干脆把自己在七年前做的傻事儿跟大家分享一下吧。那时候闺女三岁多,嫌激素太苦说啥都不吃,我看闺女的血小板计数达到了230,出血点啥的也都没有了,于是就任性地自行停药了。可怕的是,停药之后大概1周,孩子的面部再次出现出血点,并有增多迹象。我们的心里开始慌了,赶紧带孩子去复查血常规。果不其然,血小板计数又大跳水,只有54了。我们一边万分自责,后悔自己过于任性;一边又自作聪明,把激素剂量恢复成停药前的状态。现在想想,那时候的我们有多无知,所作所为有多幼稚,后果有多可怕啊!
    就在前几天,我的身边发生了一件很不幸的事情,有一个患有血液病的小孩子,因为受新冠肺炎疫情影响,家里的艾曲波帕吃完了也不好买,缺药十几天后突发脑出血,抢救无效永远离开了大家。
    哎,这个孩子才十几岁,实在太可惜,也太揪心了。痛定思痛,我再检讨自己当年的所作所为,再复盘病友们的一些想法,真的特想跟大家分享一下自己的观点。还是那句话,病友们的心情我都理解,但是理解不代表就会支持,因为我们有时候的选择真的不太理智。为了让大家都心服口服,接下来,咱们一起来一次灵魂拷问N连击吧。
    来自灵魂的拷问之一:我们目前的诊断真的正确吗?
    切记:众所周知,血液病的诊断特别复杂,有时候需要多次检查、多次评估才能完成,“毕其功于一役”也许只是我们的一个美好追求吧
    来自灵魂的拷问之二:该复诊了,受疫情影响,门诊不开门怎么办?
    切记:来病友之家啊,病友之家努力整合了很多接地气的在线医疗资源,可以跟病友聊一下,分享下彼此的经验也可以跟专家取得远程联系,进行在线免费义诊。不出门也能享受免费的专家指导,感觉挺不错的吧!
    来自灵魂的拷问之三:我也不知道血小板计数有多少,可是总流鼻血怎么办啊?
切记:可以在专家指导下合理使用VC等药品,也可以跟病友学习鼻腔护理小窍门,疫情解除之后尽快去耳鼻喉科检查一下!
    来自灵魂的拷问之四:药吃完了,受疫情影响买不到药,顺其自然停药行不行?
    切记:不行一百万个不行!!无论何时,只要一旦开始治疗,就不能自己擅自骤然停药!能否停药,怎么停药,必须经过专业医生评估才能决定。
    来自灵魂的拷问之五:药吃完了,也买不到,还不能停药,我能怎么办?
    切记:可以通过病友之家论坛、微信群、病友之家APP等系列远程沟通平台,跟广大病友和专业医生实时保持联系,探讨临时用激素等常见药物代替艾曲波帕等紧俏药物的可能性。
    来自灵魂的拷问之六:如果家里的激素也没有了,管控又特别严格,去药店买或者通过快递通通都不行,那该怎么办?
    切记:抓紧与当地社区取得联系,争取通过社区志愿者进行药物代购;如果当地实在买不到,可以抓紧联系病友之家,我们的管理员会在专家的指导下立即发动当地病友进行相互借药,不让任何一个病友断药,因为断药真会要命的!
    朋友们,千万不要把“坚持科学服药”看作一种负担或者强迫的事。事实上,坚持成就了我们的日常生活,就像每天睡前醒后刷牙,每天要按时上班,每天洗澡,不定期检查孩子的作业,外出时会锁门关窗……这些为什么您就能坚持呢?其实,这些事已经成为我们自动执行的日常任务,我们通常没有思考,很自然地就完成了。而对于慢性病患者,科学服药,其实也可以这样,就让它成为一种例行习惯,成为生活的一部分吧。
    写在后面:
    在生活中,我们都知道有困难找警察;在病友之家,我们遇到困难了可以找志愿者。病友之家的志愿者,大多接受过白求恩公益基金会的专业培训,有着扎实的专业素养,可以快速、有效地解决您的困难。下面把病友之家的QQ群罗列一下,您可以根据自己的需要进行添加。
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发表于 2020-3-1 08:40:50 | 显示全部楼层
楼主写的很棒
千万不能任性停药,擅自更改药物剂量,特别是一线治疗用药。
疫情当前,对慢性病患者是很大考验,如果有什么不舒服,要及时跟医生联系或者病友群里求助,不能自己扛。
平时也要多学习疾病知识,不能麻痹大意!!!
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