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[病理知识] “狼来了”不怕!

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发表于 2016-7-8 16:55:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
“狼来了”不怕!原创 2016-05-10 好大夫在线

每年的5月10日是“世界狼疮日”,设立狼疮日的宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平,促进对狼疮病因及治疗方法的研究,提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平,当然也是为了提高全社会对狼疮患者的关注度。



系统性红斑狼疮是一种(Systemic lupus erythematusus, SLE)是一种全身多系统受累的自身免疫性疾病,病因尚未完全明确,临床表现复杂多样,以多系统、多器官受累并出现多种自身抗体为特点。红斑狼疮的病程可能迁延不愈,反复发作,严重影响患者生活质量。


治疗:个体化治疗。
目前红斑狼疮的传统治疗理念是分阶段治疗,即诱导治疗与维持治疗,而常用的是国际上通用的两个经典治疗模式:每月1次静脉注射环磷酰胺,连续6个月作为诱导治疗,然后每3个月1次作为维持治疗,这是美国NIH方案;另一个是欧洲方案,即每半个月1次静脉注射环磷酰胺,连续6次(3个月)后改用硫唑嘌呤维持治疗。

可以说,上述两种方案让患者看到了希望,红斑狼疮从原来的“不治之症”变成了“可治之症”,患者的5年生存率从原来的不足50%上升到大约90%。

由于红斑狼疮是一个系统性的疾病,且每个病人的情况都不一样,若仍以某一个治疗模式为蓝本或照搬不误,必然会出现一部分患者的用药剂量不足,另一部分患者则可能用药剂量过大、出现过度治疗,最终不能获得理想的治疗效果。

因此,目前认为,红斑狼疮应是个体化治疗,先定人再定方案,也就是说根据不同的患者制定不同的治疗用药方案。而总的来说,治疗红斑狼疮不需要用很贵的药,只需要把各种药物搭配好使用即可。

预后:长期稳定和慢病管理
如今更强调的是“改善红斑狼疮的远期预后”,要通过治疗把系统性症状和受累脏器都得到缓解;若经过努力仍达不到缓解,也要尽可能达到最低的疾病活动度。经过几十年的努力,风湿科医师与多个专科医生合作,已经极大改善了系统性红斑狼疮患者的预后,很多患者病情稳定长达数十年。

系统性红斑狼疮患者病情长期稳定的关键在于3点:规范治疗、自我管理及风湿科医生专业化的慢病管理。

[size=1.2em]首先,狼疮患者应该在诊治过程中逐渐学习,了解疾病相关的知识,以便积极配合治疗。
例如:如何正确饮食及正确的生活方式,如何正确用药,调节情绪等。狼疮患者提高自身的积极性,可以克服不良情绪,建立良好的生活方式,树立信心,提高服药的依从性,促进病情康复,从而避免并发症,提高生活及生存质量。

[size=1.2em]其次,规范治疗。
很多狼疮患者希望借助“偏方”治疗,或者担心药物副作用而擅自减量、停药或改用中药,结果导致病情复发,甚至加重出现严重并发症。其实,在风湿专科医生指导下用药出现“伤肝”、“伤肾”等副作用的机率非常低。

[size=1.2em]第三,在风湿科医生指导下接受慢病管理。
规范治疗,坚持服药,定期复诊,加强学习,相对固定看一个医生,这是最简单、有效的狼疮慢病管理原则。

怀孕:不是问题,遗传只是倾向
对于女性患者会比较纠结怀孕的问题,一则怕怀孕影响病情,二则怕药物对胎儿有影响,还有,也怕孩子会被遗传红斑狼疮。
首先,遗传问题,红斑狼疮并不会直接遗传给下一代。而且,怀孕也不是大问题。只要按照医生的嘱咐治疗用药,80%以上的患者是可以妊娠的,且大部分的病情在孕期可以控制稳定。

当然,也有部分患者会出现习惯性流产。其中一部分原因跟红斑狼疮本身有关,尤其是在怀孕三四个月左右流产,往往跟抗ssa抗体有关。因此,在怀孕后需要加强监测抗体的水平。

最后,希望狼疮患者都能积极面对,调整心态,树立康复信心,配合好医生的治疗方案,做个“战狼英雄”!






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