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一个一岁多孩子的妈妈求助---请帮他长大,

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发表于 2015-7-30 21:31:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 15663004343 于 2015-9-7 17:15 编辑

一        宝宝档案:
                 姓名:申沐辰,小名:棒棒,生日 :2014.03.27
          我宝宝的名字是他爸爸起的,爸爸学理科的没有什么文学天赋 ,就在他出生后用电脑起了名,说是希望他以后可以过得幸福,谁知道他成了这世上最受折磨的人。当时的棒棒小名叫申童,别 人说是申通快递,我们就改成毛毛了,在他第一次输血后,我怕他长不大啊,希望他健健康康身体强壮,于 是改小名为棒棒。

二          宝宝病情
              我怀宝宝的时候感冒过,吃过药打过针,现在想想,每次我都好后悔,如果不是我,他不会遭受这些折磨。宝宝超了预产期九天羊水大破,来到医院肚子已经瘪了,看不出怀孕了,一直等了六个小时医生才来,我傻啊,我怎么不知道换个医生啊。宝宝出生就缺氧面色苍白反应迟缓,新生儿科医生要求住院检查,妇产科医生说可能只是贫血,没事的。我和他爸大学毕业就从老家来到陌生的大东北,没有亲戚朋友出主意,也没有经济能力去住ICU,我心里想孩子产检什么都挺好的,就存了侥幸心理。就是因为没有钱,我的宝宝没有得到及时救助。出生后几个小时宝宝没有排尿,医生说再不排尿怕是有肾上的毛病,宝宝在最后关头终于排尿了,孩子爸爸当时就哭了。后来足跟血结果出来宝宝又被怀疑钾低,那段时间我们简直崩溃了。
              满月的时候,因为被怀疑有钾低的宝宝需要复查足跟血,我们带宝宝去医院,回家没多久我的剖腹产医生打电话说要我们带孩子去做血常规。容不得多想我们去了佳木斯最好的医院。当医生说血45的时候我着急了,但她告诉我肯定不是白血病。那个时候我只知道白血病很厉害,心想不是白血病就好啊,没准就是普通的贫血。听从医生的建议我们给宝宝输了血。我清楚的记得那是五一的前一天。输了血的宝宝脸色粉嫩,蚊子咬的包也能看见了,我以为一切都好了。输了血的宝宝吃奶有劲了,体重也长了。一个月后我们去复查,排在我们后面的患者结果都出来了我们的还没出来,原来我们宝宝的血太低,只有29.看着昏昏沉沉毫无生机的小宝,我的心碎了。医生要求住院输血。长期贫血加上宝宝太小,血管不好扎啊,一针,两针,三针,护士不敢扎了,护士长叫人按住宝宝,用那么长的针头,生生的扎进了宝宝的大动脉,也扎进了我的心里。宝宝撕心离肺的哭声,哭的差点断了气,他爸爸不让我过去,我忍不住,我想抱他,我想亲他,我想给他喂奶,我不要他一个人孤单的承受,他想要妈妈,他在哭喊,他还不会说话,但是我知道他想要妈妈抱,他疼,他想吸着奶寻求安全感寻找安慰。经历这次的心碎,他的奶水也急遽减少。医生让我签病危通知书,我差点晕倒,他说什么心跳什么肝功,我似乎在云里雾里,除了眼泪我好想抓住点什么。签完那个我再也不想看到的东西,医院开始输血,输了血的宝宝还是达不到标准,第二天又输了一次,不得不说医院是个吸金行业,每次住院他爸的工资就没了。出院的时候医生建议我们去天津,但是天津说太小让去儿童医院,不得已我们去了北京。
               坐上火车的宝宝特别好奇,而父母的心情他并不知道。很幸运的我们挂的那个医生当时就给办住院了,要知道,在北京住院可不容易,但是我听清了他打电话的内容:“我怀疑是重度再障’‘。住院之后又是不停的抽血,十几管血从宝宝体内抽出,因为血管已经脆了,护士也是扎了六七次,我抱着哭的抽抽的宝宝,有个护士居然告诉我宝宝的血凝固了,不负责任的护士,才半小时怎么可能凝固,我当时真想打他一顿,我的小宝已经够可怜了,连续抽血,刚输那么点血被他们抽那么多,现在告诉我凝固了。宝宝的血管能扎的能试的已经扎完了。随后宝宝就跟待宰的羔羊似的被几个人按着,那个长长的冰冷的大钢针又扎进了宝宝的大腿动脉,两条腿抽完了不够,再扎脖子,左边不够,再扎右边,即使这样,抽出的也是血沫,没有血液,看着那个针管因为没有抽到血而来回抽动,我求医生不要再抽,她们说如果明天抽宝宝还要扎别的血管,更不好扎,我就眼睁睁看着宝宝哭死过去,我当时就想还不如让他死了呢,他明明不愿意来这个世上,是当今的科学剖腹产让他来了,如果放到古代,他断然不能成活,也就不用受罪了。又或者中国可以有安乐死,我实在受不了他这样天天被折磨。他做错什么了,就要受此磨难,。除了抽血,宝宝还要一个人忍受骨穿的痛苦,没有爸爸妈妈,他看到的是陌生人的面孔,冰冷的手,硬生生的钢针,我不知道他经历了什么,我只能在外面听着,只能听着,听着,听着他哭。这么多大人不曾遭受的磨难,他一个小小的身躯都挺过来了,他得多害怕啊。一切检查结束后我们只能等结果。北京的消费那么高啊,我们住在地下室等了一个月,期间两天做一次血常规,还有别的检查,我总觉得宝宝投错了胎。
        一个月后检查报告出来了但是没有明确,医生说是先天纯红再障,这病咱国家没几个,必须吃激素,我是不是很傻啊,我没问吃多久,会不会停药,没问有什么副作用,我真想打自己几巴掌啊。我以为血上来了达到标准就好了宝宝就康复了。后来宝宝爸爸加了群,来到群里才知道不能随便停药啊,我想去北京,但是 路费贵啊,带孩子受罪啊,怕他再发烧感冒啊,就通过网上给医生打电话,问了说不能随便停药啊,后来慢慢了解啊,我们基因报告也出来了,先天基因缺失移码,最严重的一种突变。接受不了,好好地孩子就这样了呢。从此棒棒就没再离开过药。虽然吃药效果好但是他瘦小,比一般大的孩子发育缓慢,站不稳,走不稳。别人比他高半头,出生的时候他可是比人家都高,当时还想着能长大个呢
三          孩子现状
              棒棒前天刚满16个月,只有15斤的他在这天输了一个血。本来血红120多,毫无原因突然降到需要输血的地步,我觉得药失效了。先天纯红再障,在世界上也就那么十几例,没什么研究,终身服药,服药过程中可能失效, 我也咨询过医生,先天的没有办法只能移植。我没有工作,孩子爸爸一个人工作给他治病买奶粉还账,入不敷出,如果不是棒棒姥姥姥爷帮我们,我们过不下去,但是老人年龄大了,种几亩地还得养儿子读书,也帮不了我什么了。从宝宝生病,爷爷奶奶知道需要移植后,就没有给我打过一个电话,说怕人财两空。我不抱什么希望了,只能求助大家帮帮棒棒了,让他可以长大,可以像别的孩子一样走路,不再依赖输血,不再昏昏沉沉。有时候我也想,我去卖肾吧,去撞车吧,想法给棒棒弄钱看病。由于经济困难我在老家住了一年,这次回到黑龙江是因为给棒棒办理一些文件。以前的邻居总问我为什么那么瘦,我说累的,165的我只剩83斤了,别人也总是问棒棒,这孩子怎么这么瘦,我总说随我,瘦,问的多了我就不理会了,现在他们不知道他的病,我怕没人和他玩了。请大家帮帮我的棒棒,他需要移植。不输血不扎针的时候棒棒好乖,爱笑,长得像个女孩子,眼睛大大的很招人喜欢,请大家帮帮他让他能够健康
四       将来
           我不知道宝宝移植应该选择哪个医院,我心里想选择道培或者空总,这样的比较权威吧,但是价格高,生活费也高。选择广州吧,又怕效果不好,大家肯定会说当然要选好的医院了,毕竟是移植,生命啊。作为母亲我当然也知道,所以我在棒棒移植前就求助,我要做最坏的打算,我不想到时候因为钱不够而被赶出医院,我要我的棒棒万无一失。我已经三十了,身体瘦弱,我只想陪他好好的。棒棒现在吃激素治疗,加上输血,吃过敏奶粉。激素不贵,三十多块钱一盒,输血二十天一次每次两千,现在承受 不起了,保肝药也不打了,检查费也不查那么全了,以前左右,过敏奶粉吃饱的话一个月将近三千,加了米粉吃一个月就是一千多,省了不少。我盼望棒棒长大,不过敏,不吃苦苦的过敏奶粉,盼望他早日健康,和普通孩子一样。




      最后,我决定不再隐瞒棒棒的病情,小区的邻居请不要怪我以前瞒着大家,我现在也是没办法了才求助
         谢谢大家的关注和爱心


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发表于 2015-8-2 14:04:36 | 显示全部楼层
顶,,,写的很感人
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发表于 2015-8-2 14:08:42 | 显示全部楼层
你的治疗方案?移植是在哪个医院?罕见病可以去家园was群
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发表于 2015-8-4 14:13:04 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2015-8-8 08:03:18 | 显示全部楼层
谢谢大家关注,低保还没办下来,好多东西申请不了,谢谢大家出主意,感恩!希望宝宝都好好的
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15663004343 发表于 2015-8-8 08:03
谢谢大家关注,低保还没办下来,好多东西申请不了,谢谢大家出主意,感恩!希望宝宝都好好的 ...

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